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de la première Table ronde

nationale sur

les enfants ayant une déficience

Ottawa, Canada
Les 9 et 10 décembre 2002

Table of Contents

Le 9 décembre – Plénière d’ouverture

Remarques ouverture

Groupe d’experts : Lancer le débat dans l’optique de l’enfant et de la famille

Présentation à l’heure du déjeuner : L’incidence des practiques actuelles en matière de données

Comptes rendus des discussions en petits groupes

Lancement de livre : Un défi de taille : concilier travail, famille et enfants ayant des besoins spéciaux

Présentation à l’heure du dîner : Un monde digne des enfants

Le 10 décembre

Groupe d'experts: Les enjeux politiques analyses dans l'optique des mesures de soutien communautaires

Comptes rendus des discussions en petits groupes

La détermination d’options politiques collectives

Plénière finale

Résumé de la discussion

Levée de la séance

Cette table ronde était subventionné par

The Hospital for Sick Children Foundation

Développement des ressources humaines Canada

Et

Santé Canada

Le 9 décembre – Plénière d’ouverture

Remarques d’ouverture
Pauline Mantha, Troubles d’apprentissage – Association canadienne

Pauline Mantha souhaite la bienvenue aux participants à la Table ronde, pour le compte de l’Alliance nationale pour les enfants (ANE). Elle espère que cette rencontre opportune donnera à chaque participant l’occasion de s’engager dans un riche échange d’idées. Les discussions d’aujourd’hui contribueront, selon elle, à influencer le travail futur de l’ANE.

Elle prend ensuite quelques minutes pour remercier les personnes qui ont travaillé à assurer le succès de cette table ronde. Elle conclut ses remarques en encourageant tout le monde à avoir du plaisir et à examiner les enjeux qui affectent les enfants ayant une déficience et leurs familles.

Groupe d’experts : Lancer le débat dans l’optique de l’enfant et de la famille
Introduction : Peter Dudding, Ligue pour le bien être de l’enfance du Canada

Peter Dudding introduit la séance en disant que c’est un moyen approprié d’ouvrir cette table ronde parce que le sujet qui est abordé renforce la nécessité de voir la participation à la société civile sous l’angle des droits de chacun.

Vie en société : Fraser Valentine

Fraser Valentine annonce que ses remarques seront fondées sur un rapport qu’il a rédigé pour le compte des Réseaux canadiens de recherche en politiques publiques (RCRPP), un organisme engagé dans des travaux de recherche progressistes sur les enjeux sociaux.

Il déclare que selon les conclusions générales de son rapport, la situation des enfants ayant une déficience et de leurs familles est loin de leur offrir ce qu’il faut pour assurer leur pleine et entière participation à la vie en société. En outre, il n’existe pas de vision pancanadienne susceptible de changer cette situation. L’Entente sur le développement de la petite enfance, signée entre le gouvernement fédéral et les provinces (à l’exception du Québec) fait ressortir l’émergence d’une vision pancanadienne à l’égard des jeunes enfants; toutefois, il n’y est pas question des enfants d’âge scolaire ayant une déficience, un groupe laissé ni plus ni moins de côté dans les politiques gouvernementales.

« Que veut dire être citoyen et qu’entend on par une pleine et entière participation à la vie en société? » demande t il. Dans son sens le plus large, être un citoyen signifie « jouir des droits et des responsabilités associés au fait de faire partie d’un groupe, d’une collectivité ou d’un pays ». Toutefois, être citoyen signifie plus qu’avoir des droits et des responsabilités officiels; cette notion comporte également une dimension sociale suivant laquelle les membres de la société sont responsables les uns envers les autres. Un élément clé pour bien comprendre ce qu’est une participation pleine et entière à la vie en société consiste à répondre à la question : « Qui a droit d’accès et à quelles conditions? » Il y a trois dimensions à une pleine et entière participation à la vie en société :

· Des droits et des responsabilités.
· Un accès (au travail, au revenu, à l’éducation, à la technologie, à la protection sociale, etc.).
· Un sentiment d’appartenance.

La jouissance pleine et entière du statut de citoyen signifie avoir une capacité égale de jouir des trois dimensions mentionnées ci dessus.

Selon M. Valentine, la situation actuelle des parents d’enfants ayant une déficience ne leur permet pas de jouir du statut de citoyen à part entière. Des modes d’exclusion existent. Par exemple, on ne reconnaît pas encore les mesures de soutien communautaires comme des éléments fondamentaux des droits des citoyens. En outre, les contraintes de temps et de ressources isolent souvent les parents d’enfants handicapés les uns des autres et de leur collectivité.

M. Valentine demande comment les personnes qui sont résolues à passer de la politique aux actes pourraient faire en sorte que le statut de citoyen soit réalisable pour les enfants ayant une déficience et leurs familles. Le temps est venu pour tous les gouvernements de faire de tous les enfants – y compris les enfants ayant une déficience – une priorité, dit il. La jouissance officielle de droits doit être réelle pour chacun.

Au départ, on doit reconnaître les exigences auxquelles font face les familles d’enfants handicapés et on doit leur fournir les outils dont elles ont besoin pour concilier leur vie professionnelle et leur vie familiale. Des efforts doivent aussi être faits pour leur assurer l’accès à une base inclusive de mesures de soutien et de services génériques. Un ensemble de mesures de soutien transposables et accessibles à toutes les familles, peu importe où elles vivent au Canada, doit également leur être fourni. M. Valentine ajoute qu’un sentiment d’appartenance doit aussi être créé dans les collectivités. Enfin, le Programme d’action national pour les enfants doit être élargi afin d’englober les enfants d’âge scolaire ayant une déficience.

Pour atteindre ces buts, il faut des institutions démocratiques solides et il faut encourager et soutenir les personnes ayant une déficience au sein du processus politique. Les organismes communautaires ont besoin d’un plus grand soutien financier, et il faut établir un réel dialogue dans tout le processus de consultation au sujet de l’élaboration de politiques, affirme M. Valentine.

Témoignage : Barb Horner

Barb Horner montre au groupe une photo de sa famille et présente sa fille Mallory. Mallory, qui a 17 ans, est extrêmement brillante, drôle et déterminée à ce qu’on l’écoute, dit Mme Horner. « Elle a été ma professeure. »

Elle décrit les premières années de la vie de Mallory – les tensions et les luttes quotidiennes auxquelles faisait face la famille à cause de l’absence d’engagement et de volonté politique. Toutefois, Mme Horner déclare être tombée en amour avec Mallory dès sa naissance.

Les déficiences de Mallory font en sorte qu’elle avait besoin de beaucoup d’attention médicale à sa naissance. Après plusieurs semaines à l’hôpital, Mallory est venue à la maison. Après le déménagement de la famille en Nouvelle Écosse, les parents ont appris qu’ils pouvaient avoir 52,50 $ par mois pour s’occuper de Mallory à la maison ou qu’ils pouvaient la mettre dans un centre où les soins qu’elle recevrait coûteraient 200 $ par jour. Mme Horner affirme regretter la décision difficile, quoique temporaire, qu’ils ont prise de la placer dans un centre.

Lorsque Mallory a été en âge d’aller à l’école, Mme Horner dit que son mari et elle ont voulu la placer dans un endroit pleinement inclusif. Mallory a eu une expérience merveilleuse à l’école, parce que sa famille a vu à ce qu’à chaque étape du parcours, elle ait les mêmes possibilités que son frère, déclare Mme Horner.

Il existe un programme de subvention en Nouvelle Écosse – le In-Home Support Program – qui est déterminé en fonction du revenu. Même si cela n’est pas d’usage courant, Mme Horner reçoit le financement nécessaire à un budget adapté à ses besoins individuels. « Cela nous a permis de bâtir une équipe de soutien autour de Mallory », déclare t elle. Les options en matière de relève et de soutien à domicile permettent à Mallory d’avoir les mêmes possibilités que les autres adolescentes de se faire une vie en dehors de sa famille.

Même s’il se peut que la somme allouée change lorsque Mallory aura 19 ans, le financement individuel doit se poursuivre pour lui permettre de demeurer à la maison aussi longtemps qu’elle le désire. « Nous allons planifier son avenir ensemble en toute quiétude, sachant qu’elle est appréciée, respectée et qu’elle fait partie intégrante de la collectivité », déclare t elle.

Son parcours avec Mallory n’aurait pas dû être aussi difficile, selon Mme Horner, et l’avenir ne devrait pas paraître si terrifiant. Elle lit au groupe un texte rédigé par une des amies de Mallory qui la décrit comme une personne délicate, gentille, intelligente et polie. Le texte se termine sur ces mots : « Même si Mallory a une infirmité motrice cérébrale, elle est ma meilleure amie. » L’avenir appartient à nos enfants, qui comprennent intuitivement « que Mallory mérite un avenir où l’on ne met pas en question son droit d’appartenance », déclare Mme Horner.

Témoignage : James Cincotta

James Cincotta raconte au groupe qu’après avoir été un enfant heureux et actif, il est devenu triste et renfermé après ses trois premières années à l’école élémentaire. Il dit que sa mère ne l’a pas blâmé de ce changement; c’est l’école qu’elle a blâmée de ne pas être capable de lui enseigner. Après cette première expérience frustrante, il a fréquenté une école parallèle où l’on s’est concentré sur son potentiel. Il a eu beaucoup de succès à cette école et il a fini sa douzième année à la tête de sa classe.

Ses premières années d’université l’ont ramené dans un milieu scolaire « normal » où il n’a pas bien réussi. Avec l’aide du psychiatre de l’université, il a reçu un diagnostic de troubles d’apprentissage. « Cela a répondu à beaucoup de mes questions et m’a ouvert des portes. » À titre d’étudiant handicapé à l’Université McGill, M. Cincotta a reçu les services dont il avait besoin pour réussir ses études. Il a par la suite obtenu une maîtrise de la Concordia University.

Il cherche actuellement à découvrir différents modèles pédagogiques. Il croit que l’intégration ne répond pas toujours aux besoins des enfants ayant une déficience. Sous la « bannière de l’intégration », les enfants sont souvent « parqués » dans des classes sans qu’on leur donne le soutien dont ils ont besoin.

Pour que les enfants réussissent à s’intégrer, de l’avis de M. Cincotta, les six points suivants doivent être pris en considération dans les discussions sur les décisions en matière de politiques à adopter en salle de classe :

· Une détermination précoce et une évaluation multidisciplinaire.
· Un plan d’apprentissage individuel.
· Les ressources humaines, physiques et matérielles requises par les enseignants et les étudiants.
· Un milieu scolaire où les troubles d’apprentissage sont compris et acceptés.
· Des indicateurs de rendement qui permettent de faire une évaluation.
· De fréquentes communications concernant les progrès accomplis.

Il ajoute que la détermination précoce est ce qu’il y a de plus important et qu’elle devrait se faire de façon aussi systématique que l’immunisation. « L’identification précoce garantit de meilleurs résultats. »

M. Cincotta affirme que la meilleure chose qu’il lui soit jamais arrivée est son diagnostic de troubles d’apprentissage. « C’était comme porter des lunettes pour la première fois. Ce n’était plus moi le problème, mais un handicap que je pouvais comprendre. » Il sait que certaines personnes croient que les enfants sont blessés lorsqu’on les étiquette, mais il affirme qu’il est malsain de laisser les enfants échouer et développer des habitudes de comportement qui leur font du tort. Pour lui, le fait d’être étiqueté donne au contraire du pouvoir aux enfants et leur permet de bâtir leur propre avenir.

Questions et discussion

· Quelqu’un demande au groupe d’experts quel rôle les parents peuvent jouer dans le domaine de l’intégration. Où se situer face à des ressources inadéquates, au choix parental et à l’insistance placée sur le fait de tout simplement mettre les enfants « avec les autres »? Mme Horner répond que cela fait problème parce que les parents n’ont jamais été appelés à participer au processus de prise de décision en matière d’éducation. Le manque de ressources influe sur l’éducation que reçoit chaque enfant. M. Valentine déclare qu’il y aurait lieu de modifier, par une loi, l’éventail de services accessibles aux conseils scolaires de tout le pays. M. Cincotta est d’accord et ajoute : « Si vous avez un handicap, vous devriez pouvoir être traité de la même façon d’un océan à l’autre. »

· En réponse à une question sur la façon de définir les responsabilités des personnes handicapées, M. Valentine dit que la responsabilité comporte le fait de voter et de devenir activement engagé dans le processus politique. Toutefois, les personnes handicapées doivent avoir accès aux ressources leur permettant d’exercer ces responsabilités ainsi que d’autres.

· En réponse à une question sur ce que les parents et les porte parole peuvent faire pour que les gouvernements agissent à ce sujet, tous les experts déclarent qu’il faut une mobilisation massive. Il faut travailler ensemble pour faire pression sur tous les paliers de gouvernement afin qu’ils prennent en charge cette question complexe, dit M. Valentine.

· Quelqu’un fait remarquer que M. Valentine a laissé de côté les notions de « dignité et d’égalité » dans sa définition du statut de citoyen, et dit que lorsqu’on parle « d’accès », on devrait préciser qu’il s’agit d’un « accès égal ». Poursuivant dans la même veine, il dit que la notion d’étiquette a toujours eu une connotation péjorative dans le passé; il suggère d’utiliser plutôt le terme « identification ».

Présentation à l’heure du déjeuner
L’incidence des pratiques actuelles en matière de données : Satya Brink, directrice intérimaire, Études sur le développement social, les enfants et les jeunes, Développement des ressources humaines Canada

Satya Brink affirme que la Table ronde offre une occasion exceptionnelle de présenter certains renseignements « chauds » – des données qui viennent tout juste d’être diffusées la semaine précédente. Comme elles servent de preuve, les données sont fondamentales pour montrer la condition dans laquelle vivent les Canadiens, peu importe leur situation.

« Lorsqu’il est question de la recherche sur les enfants handicapés, on doit les considérer de la même façon que tous les autres Canadiens, c’est à dire en fonction de leur cycle de vie », déclare t elle. La vision nationale est de parvenir à « l’intégration complète des personnes handicapées au sein de la société canadienne ».

Mme Brink décrit les façons de réaliser cette vision. Tout d’abord, il faut convertir les concepts d’intégration et d’équité en résultats et mesurer ces résultats. Elle ajoute que l’égalité ne veut pas dire qu’il faille traiter tout le monde de la même façon, mais s’assurer que les résultats soient les mêmes pour tous. Ensuite, il faut regarder les résultats à différentes étapes de la vie, dit elle. Le concept utilisé pour mesurer les résultats est celui de « parité raisonnablement proche » avec les résultats des autres Canadiens, comme ceux des apprenants, des travailleurs, des membres d’une famille et des citoyens.

Le second élément important est celui des trajectoires. L’objectif est de faire en sorte que les résultats soient semblables du point de vue du moment où ils se produisent, de la séquence des événements de la vie et de l’expérience des personnes handicapées, explique t elle. Dans le cas des enfants, il est important de voir comment ils progressent dans la vie, quelle est la dynamique de leur handicap et à quel point ils sont résistants.

Elle décrit les deux principales sources d’information accessibles. L’Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes (ELNEJ) porte sur les Canadiens, de la naissance à l’âge adulte, et fournit une source singulière de données permettant d’examiner le développement de l’enfant. Elle comporte des questions sur les handicaps physiques, sur les problèmes de santé chroniques et sur les limitations sur le plan des activités, et s’attarde aux résultats et aux trajectoires. Sa principale limite est la taille modeste de son échantillon. L’Enquête sur la participation et les limitations d’activités (EPLA) est une enquête qui a eu lieu après le recensement et qui recueille des renseignements sur les personnes dont les activités quotidiennes sont limitées en raison d’un état physique ou d’un problème de santé. Elle fournit des renseignements sur la prévalence et sur les formes de soutien que les gens utilisent, mais elle n’aborde pas la question des résultats ou des trajectoires. Elle s’attarde aux chiffres plutôt qu’aux mesures.

Faisant allusion à la discussion de la matinée sur le fait d’étiqueter et d’identifier, Mme Brink déclare que l’identification des enfants handicapés est très importante pour prouver qu’ils existent. D’après les réponses à la question : « Êtes-vous limité par un état physique ou un problème de santé? » posée dans l’EPLA, 3,3 pour cent des enfants âgés de 0 à 14 ans ont une déficience. Mme Brink fait remarquer qu’on a utilisé, dans l’enquête, une question filtre standard. Si, dans l’ELNEJ, on utilisait la même définition que dans l’EPLA, il y aurait 5,5 pour cent des enfants de 0 à 15 ans qui auraient une limitation quelconque d’activités à cause d’un état de santé.

« Quelles données possédons nous? », demande Mme Brink. Elle présente des acétates qui montrent des graphiques de la distribution des handicaps selon l’âge, le sexe et le type de déficience. Elle souligne l’importance de se rappeler que cette information est celle qui est fournie par les personnes elles mêmes. Selon ces données, il y a davantage de garçons que de filles âgés de 0 à 14 ans qui ont une déficience, alors qu’il y a davantage de femmes après l’âge de 25 ans qui semblent avoir une limitation d’activités à cause d’un état physique. Le pourcentage d’enfants handicapés est plus élevé chez les familles monoparentales et chez les enfants dont la mère ne détient pas un diplôme d’études secondaires.

Mme Brink présente ensuite une série d’acétates sur les résultats, en comparant les résultats, sur le plan de l’apprentissage, des enfants handicapés par rapport aux moyennes nationales. Les résultats scolaires, affirme t elle, sont souvent assez comparables tout comme les résultats sociaux en ce qui concerne des indicateurs comme le nombre d’amis intimes qu’a un enfant. Pour que l’on sache réellement à quoi s’en tenir, conclut Mme Brink, il nous faut de bonnes données.

Groupe d’experts : Les enjeux politiques analysés dans l’optique de la
recherche et de la pratique

Introduction: Janis Douglas, Association canadienne pour l’intégration communautaire

L’objectif, déclare Mme Douglas dans son introduction, est de voir comment la recherche peut influencer l’élaboration des politiques.

Faits saillants du document de travail préparé pour la Table ronde : Louise Hanvey

Louise Hanvey, consultante dans le domaine de la santé et du bien être des enfants, présente les faits saillants du document de travail qu’elle a préparé pour la table ronde. Ce document avait pour but de mettre la discussion en contexte et de stimuler le débat. L’intention de l’auteure était de se centrer sur les enfants et les familles et d’examiner la situation des enfants ayant une déficience dans le contexte de leurs familles et de leur milieu de vie.

Mme Hanvey cite le pourcentage d’enfants ayant une déficience, donné dans l’Enquête nationale sur la santé de la population (7,7) et dans l’Enquête de 1991 sur la santé et les limitations d’activités (7,2).

L’insécurité économique fait partie de « la réalité alarmante des enfants ayant une déficience », affirme Mme Hanvey, et même si la dynamique de la relation entre la déficience et la pauvreté n’est pas claire, la faim touche davantage les familles pauvres. Une autre donnée importante est le fait que de nombreuses familles ont besoin de deux revenus pour joindre les deux bouts alors qu’elles font face à des obstacles sur le plan de l’emploi, en particulier en ce qui concerne les services de garde d’enfants et le manque de souplesse dans les heures de travail.

Une importante recherche qualitative s’effectue aussi au Canada, dit elle. Par exemple, les familles qui ont des enfants handicapés passent souvent de 50 à 60 heures par semaine à donner des soins personnels, à défendre les intérêts de l’enfant, à coordonner les services et le transport, ce qui nuit à leur bien être. « Les mères sont catégoriques : le stress est causé par le manque de soutien et non par leur famille. Elles parlent aussi des nombreux avantages qui sont rattachés au fait de prendre soin d’un enfant handicapé. »

Il y a un grand nombre de programmes et de services en place, mais l’accès à ceux-ci demeure un problème. Une des difficultés auxquelles font face les familles a trait au fait qu’elles doivent « se soumettre » à l’examen des moyens d’existence et s’humilier en mettant l’accent sur les déficiences pour obtenir l’aide dont elles ont besoin. « Il y en a qui choisissent de ne pas le faire », dit elle.

Les jeunes définissent souvent l’intégration du point de vue de leurs amitiés. Quatre vingt deux pour cent des enfants âgés de 11 à 16 ans qui ont une déficience en Ontario indiquent qu’ils ont plus d’un ami intime, ajoute Mme Harvey.

Elle soulève aussi la question de la sécurité. Les enfants et les jeunes handicapés risquent davantage d’être violentés physiquement, sexuellement et émotionnellement.

Mme Harvey conclut en disant qu’il reste beaucoup de défis à surmonter si l’on veut créer un Canada qui inclut tous les enfants. Des problèmes doivent être résolus dans le secteur des données et des mesures. On doit porter davantage attention à la question de la transition entre l’enfance et le monde adulte chez les enfants ayant une déficience, ainsi qu’aux groupes qui ont un double ou un triple désavantage, comme les Autochtones, les peuples du Nord, les collectivités isolées et les immigrants.

Une recherche qui influe sur les politiques : Mary Anne Burke

Mary Anne Burke, directrice de recherche à l’Institut Roeher, décrit brièvement l’Institut en disant qu’il s’agit « d’un centre global de recherche avancée et appliquée sur les politiques au sujet des enjeux en matière de déficience, qui prend appui sur les droits de la personne et sur l’expérience vécue par les personnes handicapées et leurs familles ». Une partie importante du travail de l’Institut porte sur les collectivités. Il arrive souvent que celles ci ne soient pas inclusives et que les droits de la personne et les besoins des enfants handicapés ne soient pas pris en compte, si bien que ces derniers se sentent dépréciés.

Cette dépréciation commence avant la naissance, laisse entendre Mme Burke, avec des mots comme « anormalité », « malformation » et « fardeau » utilisés pour parler des attributs génétiques et des autres différences, et continue après la naissance alors que les parents reçoivent des « condoléances » pour la naissance de leur enfant « anormal » qui est affublé des étiquettes « déficient », « troublé », « malade » ou, pire encore, « légume ». Les médecins offrent de « régler le problème » de l’enfant ou, si ce n’est pas possible, de « libérer » les parents du « fardeau » de la tâche de prendre soin de lui ou d’elle. Tout ceci crée un sentiment d’isolement et de honte chez les parents et leur donne une impression d’irresponsabilité sociale, et produit chez les enfants une piètre estime de soi et une santé mentale fragile.

Les enfants handicapés sont privés du droit de vivre leur enfance, déclare Mme Burke. Beaucoup d’entre eux grandissent dans la pauvreté, dans des familles au chômage ou stressées à cause d’un manque de soutien. Ils n’ont souvent pas la possibilité de fréquenter les garderies et les écoles de quartier et d’être inscrits à des programmes récréatifs – qui sont tous des endroits où ils pourraient « vivre leur enfance et acquérir des compétences sociales leur permettant de devenir des citoyens à part entière ». Même lorsque les enfants peuvent s’y inscrire, les ressources sont souvent insuffisantes pour leur donner le soutien dont ils ont besoin et leur permettre de participer pleinement aux activités et de tirer profit de ce qu’ils vivent. Les statistiques montrent, d’ailleurs, que les personnes handicapées qui n’ont pas participé aux programmes réguliers sont moins susceptibles de faire des études supérieures, et ont donc un plus faible niveau d’instruction et de revenu que les autres plus tard dans la vie.

Pour que des collectivités soient inclusives, explique Mme Burke, il faut qu’il y ait une compréhension du contexte dans lequel les politiques s’inscrivent et de ce que signifie l’intégration au niveau communautaire. Il faut aussi pouvoir mesurer et contrôler l’intégration. Pour ce faire, il faudra de meilleures données qui permettront de mesurer davantage l’inclusivité des ressources, des programmes, des politiques et des services communautaires et d’évaluer également les résultats de l’intégration.

L’Institut Roeher a conçu des instruments pour mesurer l’intégration et pour produire des données au niveau communautaire. Ces instruments sont fondés sur un ensemble de prémisses au sujet de la dignité des personnes, de la valeur de la diversité, et du rôle que jouent les familles et les collectivités pour soutenir le sain développement et l’intégration de toutes les personnes. Ils sont également fondés sur des principes communs (dignité, égalité, diversité, autonomie et justice), sur des critères d’intégration ainsi que sur des descripteurs personnels et interpersonnels de facteurs concomitants (facteurs liés à la famille, à l’école, à la collectivité et à la politique, qui jouent un rôle dans le bien être et le sain développement des personnes). On y trouve :

· Un instrument d’évaluation qui mesure le degré d’intégration d’une politique ou de la philosophie d’un programme, des lois et des règlements, des normes et des lignes directrices, des modèles de prestation de services, des politiques, des programmes et des pratiques, des budgets, de la dotation et du contrôle et des cadres d’évaluation.
· Un outil d’évaluation des programmes qui examine un certain nombre d’éléments comme le milieu physique, l’attitude des conseils d’administration, le plan de chaque programme et la participation des parents et des enfants.
· Un instrument qui décrit la collectivité afin de permettre de voir si les mesures de soutien communautaire requises sont accessibles, souples et intégrées et d’évaluer l’inclusivité de la planification communautaire, de la prestation et des processus d’évaluation.

Mme Burke parle également de l’utilisation d’un cadre d’analyse afin d’identifier et d’éliminer les préjugés parce que « la compréhension des préjugés ouvre la voie aux solutions ».

Enjeux environnementaux : Miriam Levitt

Miriam Levitt, vice-présidente de la recherche, des politiques et des programmes, Institut canadien de la santé infantile (ICSI), débute sa présentation en citant la mission de l’ICSI qui est de « promouvoir et protéger la santé, le bien être et les droits de tous les enfants et des jeunes grâce à des activités de surveillance, d’éducation et de défense des intérêts ».

Les effets des contaminants présents dans l’environnement débutent avant la naissance, explique Mme Levitt, et peuvent être ressentis par le système immunitaire ainsi que par les systèmes reproductif et endocrinien. Les contaminants peuvent aussi affecter le quotient intellectuel et engendrer des troubles d’apprentissage, des problèmes de comportement et des malformations congénitales.

Le processus de croissance et de développement rend les enfants plus vulnérables que les adultes aux effets des contaminants. Certaines des raisons qui expliquent ce phénomène sont le fait que les enfants ont un taux métabolique élevé, un niveau élevé d’activités physiques, une faible capacité de liaisons protéiniques dans le plasma, des fonctions hépato-rénales et gastro intestinales immatures et un haut taux d’absorption cutanée. Leur comportement accroît aussi leur vulnérabilité : leur dépendance des adultes, le fait qu’ils allaitent, leur tendance à mettre des objets dans leur bouche et à jouer sur le plancher et leurs habitudes alimentaires.

Parmi les contaminants qui posent problème sur le plan clinique, Mme Levitt cite les métaux, les pesticides, les polluants et les solvants organiques persistants ainsi que les composés organiques volatils. Elle affirme que la prévalence de l’asthme chez les enfants de moins de 19 ans est constamment à la hausse. D’autres tendances inquiétantes sont la fréquence des problèmes d’hyperactivité et le déplacement vers la gauche de la distribution du quotient intellectuel, ce qui fait que le nombre de gens ayant un quotient intellectuel inférieur à 70 (la définition clinique de l’arriération mentale) a doublé au cours de la dernière décennie.

Les enfants sont exposés de bien des façons :
· Par l’air qu’ils respirent à l’intérieur (fumée de tabac, poussière de maison, gaz de combustion, composés qui se dégagent des colles, des solvants et d’autres produits).
· Par l’air qu’ils respirent à l’extérieur (oxyde d’azote, oxydes de soufre, ozone, émissions particulaires).
· Par l’eau qu’ils boivent et dans laquelle ils se baignent (contaminants biologiques et chimiques).
· Par la nourriture qu’ils mangent.
· Par les divers produits qui se trouvent autour de la maison et du jardin (nettoyants, solvants, pesticides, peinture, plomb, jouets et produits ménagers).
· Par « tout ce qui est dans l’environnement qui pénètre dans notre corps et dans celui de nos enfants ».

L’ICSI a un certain nombre de projets en cours :
· Le Réseau canadien de la santé, qui évalue et choisit l’information accessible sur le Web et qui répond aux demandes de renseignements.
· Place santé, un projet qui sera présenté sur le Web aux parents et aux intervenantes sur les lieux où évoluent les enfants.
· L’Initiative du secteur bénévole et communautaire : la salubrité de l’environnement des enfants, qui porte sur le renforcement des capacités en ce qui concerne l’élaboration des politiques et la possibilité de modifier les politiques en place.
· L’Initiative cubaine de fumée de tabac ambiante, destinée à protéger les enfants des effets néfastes de la fumée de tabac ambiante.
· L’Initiative de l’Argentine, Évaluer l’incidence environnementale sur la santé des enfants en Amérique du Sud.
· L’initiative EPLA.

En conclusion, Mme Levitt décrit les mesures nécessaires pour protéger les enfants des contaminants : de nouveaux indicateurs de la salubrité de l’environnement des enfants, un nouveau paradigme pour l’évaluation de la salubrité de l’environnement des enfants qui inclue une recherche multidisciplinaire, un public informé et une industrie réceptive. Dans la pratique, les inspecteurs de la santé publique doivent examiner les écailles de peinture, le rangement des produits, les signes de moisissure, le bois traité sous pression et l’utilisation des pesticides.

Comptes rendus des discussions en petits groupes
Animatrice : Cynthia Taylor

Cynthia Taylor demande aux participants de donner un compte rendu de la façon dont leur groupe a répondu à la question : « Pouvez vous citer un changement que vous pourriez vous même apporter? »

La représentante de la première table dit que son groupe a conclu à la nécessité d’accroître la sensibilisation et de faire part des résultats de cette table ronde aux collectivités afin d’influencer le travail qui s’y fait. Son groupe a aussi parlé de la nécessité de faire davantage d’action sociale et d’entreprendre des activités plus énergiques à cet égard.

Faisant suite à un commentaire antérieur au sujet du fait que « l’équité et l’égalité ne sont pas égaux », le groupe suivant dit que l’Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes (ELNEJ) devrait comporter de la recherche sur les troubles d’apprentissage.

La représentante d’un autre groupe dit qu’il y a trop peu de ressources accessibles aux familles ayant des enfants handicapés. La discussion du groupe a porté sur la surdité, dans le cas de laquelle l’intégration prend un sens particulier. Il est important d’offrir plus de choix aux parents. En outre, les enfants souffrent en raison de la politique gouvernementale concernant la langue d’usage en salle de classe, en particulier l’exclusion du langage gestuel.

L’Institut Roeher devrait fournir des renseignements additionnels sur les instruments d’évaluation, affirme t elle. Il y a aussi un manque de données. Il sera important d’examiner l’ELNEJ et l’EPLA et de déterminer qui est inclus dans chaque enquête. Il est aussi important de regarder le soutien que reçoivent les familles et de leur offrir les ressources nécessaires.

Un autre groupe est également intéressé aux outils, en particulier à ceux qui solliciteraient les commentaires des familles qui reçoivent des services. En outre, il devrait y avoir une certaine homogénéité dans l’évaluation. Un important problème à l’heure actuelle est le fait que les enfants handicapés sont classés ensemble dans le même groupe que la population croissante des personnes âgées ayant une déficience. Or, il faut que les besoins particuliers des enfants handicapés et de leurs familles occupent le centre des discussions.

Un autre participant indique que son groupe a également parlé de l’importance de faire front commun. Il est impératif que la question des enfants handicapés sorte de la catégorie des œuvres de bienfaisance pour entrer dans celle des droits de la personne afin « qu’elle occupe le centre de l’attention ». L’accent doit être mis sur les capacités plutôt que sur les déficits.

La représentante suivante dit que son groupe a parlé de la nécessité, pour les enfants handicapés, d’être reconnus à titre de citoyens à part entière.

Une autre discussion en petit groupe a porté sur la nécessité de la recherche et a conclu qu’il faudrait passer du temps à examiner les instruments de recherche et les données qui en résultent. On ne peut pas se contenter d’accepter les données sans se poser de question. Il faut également des définitions et des instruments d’évaluation culturellement appropriés.

Les familles sont les agentes les plus efficaces de changement social, déclare la représentante suivante. Les familles doivent se parler entre elles et accroître leur activité politique. Un programme national de dépenses individualisées est également requis.

Il faut une vision pancanadienne, avec des données à l’appui. Les données devraient également être recueillies à l’aide d’une même méthodologie.

Un autre groupe a parlé des étiquettes, par suite de la présentation faite durant la matinée. Il est impératif de faire le nécessaire pour obtenir le bon genre d'aide pour les enfants ayant une déficience. En outre, les familles qui vivent dans des régions éloignées doivent avoir accès aux ressources dont elles ont besoin. Trop d’argent est dépensé à essayer de décider ce dont les familles ont besoin plutôt que de donner l’argent aux familles, dit la représentante. Les données doivent être analysées et validées dans les collectivités. Il est également important d’examiner quelles sont les politiques en place au niveau communautaire et comment elles sont mises en œuvre quotidiennement. Il est également nécessaire d’aider le personnel dans les milieux de garde d’enfants, de faire progresser l’intégration et d’encourager la création d’amitiés.

Le message clé d’un autre groupe a trait à la nécessité de mener des activités d’action sociale et de faire front commun au pays pour effectuer un changement. Il est important, dit le représentant, d’obtenir l’aide des médias dans cette cause. Les instruments utilisés pour recueillir des données devraient être mis en question et les données devraient être à la fois quantitatives et qualitatives. Il faudrait de meilleurs instruments qui mesurent l’incidence des politiques et des programmes au niveau communautaire. Il faut lancer davantage de projets éducatifs et échanger des renseignements. Pour ce qui est des mesures à prendre, les données qui existent en vue d’influencer l’établissement de programmes politiques doivent être utilisées d’une façon stratégique, dit il. Il faut également mettre fin aux querelles entre les provinces et le gouvernement fédéral. Le Rapport Romanow nous en offre l’occasion – il cherche à susciter une discussion nationale sur la vision et les principes plutôt qu’à parler d’argent. Il est également important de créer un transfert en matière de santé au Canada pour libérer de l’argent pour les services sociaux.

Le fil conducteur de la discussion d’un autre groupe porte sur la nécessité de changer le langage utilisé pour parler des déficiences. Il faut abolir le cloisonnement.

La représentante suivante indique que son groupe a parlé de la nécessité d’obtenir des données quantitatives et qualitatives.

La première préoccupation devrait être la nécessité de respecter et de mieux comprendre les besoins de tous les enfants ayant une déficience et de leurs parents, a affirmé un membre du groupe, qui a décrit un rapport sur le syndrome d’alcoolisme fœtal (SAF) publié dans les Territoires du Nord Ouest en l’an 2000. Il y était question de l’effet catastrophique du SAF, et ses résultats ont été vérifiés par Santé Canada.

De l’avis d’un autre participant, il faudrait une base de données sur le bien être des enfants. Il y a un nombre croissant d’enfants dans le besoin au pays, a-t-il affirmé. La visibilité des obstacles auxquels font face les familles s’accroît tout comme la préoccupation au sujet du rôle des organismes d’aide à l’enfance.

Un autre groupe s’est dit d’accord sur la nécessité de trouver des terrains d’entente en vue de prendre des mesures et d’aller de l’avant. Il faut échanger de l’information pour réduire l’isolement que ressentent souvent les parents d’enfants handicapés. Ainsi leur sera-t-il permis d’espérer à nouveau.

La dernière représentante d’un petit groupe dit qu’il faut agir avec un but commun en tête. L’information dont il a été question aujourd’hui doit être répandue dans nos lieux de travail, nos maisons et nos collectivités. L’ANE pourrait être utilisée comme point de départ, dit elle.

Lancement de livre : Un défi de taille : concilier travail, famille et enfants ayant des besoins spéciaux

Selon Denis Lemelin, 2e vice-président national du Syndicat des travailleurs et travailleuses des postes (STTP), le livre du Syndicat intitulé Un défi de taille : concilier travail, famille et enfants ayant des besoins spéciaux est un exemple concret de ce qui peut être fait pour venir en aide aux parents d’enfants ayant des besoins spéciaux.

Le STTP représente 50 000 travailleurs nationaux des postes, dont la plupart ont un horaire de travail qui se situe à l’extérieur du cadre habituel du 9 à 5. Cet état de fait pose des problèmes additionnels pour les familles qui travaillent. En 1995, le STTP a cherché à s’assurer que ses membres avaient le genre de service de garde d’enfants (par exemple, communautaire, sans but lucratif, de grande qualité et offrant des services aux enfants ayant des besoins spéciaux) auquel chaque enfant a droit au pays.

Les résultats d’un sondage effectué auprès de ses membres a renseigné le STTP sur les difficultés auxquelles font face les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux (par exemple, un manque de programmes adéquats, des coûts accrus et un horaire de travail inflexible). Muni des résultats de ce sondage, le STTP s’est rendu dans la collectivité pour mieux comprendre les enjeux. Des renseignements surprenants ont fait surface sur les genres d’obstacles que rencontrent les familles d’enfants ayant une déficience, et le Syndicat a su qu’il était temps d’agir. Le livre rend compte du travail qu’il a fallu effectuer pendant sept ans pour mettre le programme en place.

En outre, le STTP a lancé un vaste programme éducatif qui comportait un cours de cinq jours axé principalement sur les besoins spéciaux.

Les commentaires des membres ont également porté sur la nécessité d’améliorer les avantages auxquels les travailleurs ont droit. Cela a abouti à la création d’un fonds de développement de l’enfant d’une valeur annuelle de 12 millions de dollars.

Il est à espérer que ce projet ne viendra pas en aide seulement à certaines personnes, mais aura également une incidence sur l’élaboration de la politique publique et donnera l’élan à des changements additionnels au niveau gouvernemental.

Le STTP est très fier de ce livre parce qu’il donne la parole à ses membres qui confient la nature de leur expérience. M. Lemelin conclut en disant que venir en aide aux familles qui travaillent est une responsabilité commune à tous.

Jamie Kass, coordonnateur national des services de garde d’enfants au sein du STTP, déclare que le programme du Syndicat comporte un financement personnalisé de 100 $ par mois pour un service de garde à temps partiel et de 200 $ par mois pour un service de garde à plein temps offert aux enfants d’âge préscolaire. Les bénéficiaires peuvent utiliser le financement selon leurs besoins. Le programme vient en aide à 443 membres et à plus de 500 enfants dans chaque province du pays.

Le STTP a aussi 38 conseillers en besoins spéciaux au pays. Ces personnes demeurent en contact avec les membres du Syndicat afin de cerner les services additionnels requis par les familles dont les enfants ont des besoins spéciaux. Les conseillers aident également les familles durant les périodes de transition (p. ex., le passage du préscolaire au scolaire).

Il y a aussi un volet éducatif à cette initiative, qui comporte un bulletin publié trois fois par année. On évalue en outre le succès du projet.

Gwen Holmes, membre du STTP et mère de deux enfants ayant des besoins spéciaux, indique qu’elle est devenue une membre active du Syndicat en raison du Fonds de développement de l’enfant. Ce fonds fait du Syndicat non plus simplement un revendicateur au niveau des salaires et des griefs, mais un porte parole puissant pour les enfants. Ces enfants sont « les canaris dans les mines », déclare t elle. L’incidence des coupes les touche d’abord, avant d’atteindre les autres enfants et les familles. Elle lit ensuite un extrait du livre à propos d’un garçon de cinq ans atteint d’une infirmité motrice cérébrale.

Joanna LaTulippe-Rochon parle au groupe du Centre de ressources de Cap Breton intitulé Family Place, là où le STTP effectue son projet sur les besoins spéciaux. « Nous sommes déterminés à faire bouger les choses afin de donner des occasions à tous les membres de la société de participer », déclare t elle. Nous devons mettre l’accent sur notre responsabilité commune. Ce projet est un exemple de premier rang de la capacité du Syndicat, de la direction, des travailleurs et des entreprises de se donner la main. Il est aussi impératif que la société « passe au tamis la politique gouvernementale dans une optique centrée sur la famille », dit elle.

M. Lemelin ajoute qu’à l’avenir, le fonds comportera la prestation d’un financement additionnel et une extension de services pour bénéficier aux enfants âgés de plus de 19 ans.

Présentation à l’heure du dîner
Un monde digne des enfants : L’honorable Landon Pearson
Introduction : Sandra Griffin, Fédération canadienne des services de garde à l’enfance

C’est, pour Sandra Griffin, un grand plaisir de présenter l’honorable Landon Pearson, une femme qui a accompli de grandes choses dans sa vie. « Personne n’a fait plus pour les droits des enfants au Canada », dit elle.

La sénatrice Pearson remercie Mme Griffin de sa présentation chaleureuse. Elle dit qu’une lettre sera distribuée dans les jours qui viennent, demandant aux parties intéressées de prendre part à la préparation d’un plan d’action national en vue de respecter l’engagement gouvernemental pris à la session spéciale des Nations Unies sur les enfants en mai 2002.

« Le Premier Ministre m’a demandé d’être sa représentante personnelle dans la poursuite de ce dossier », dit elle. J’ai donc en partie la responsabilité de veiller à ce que le Canada respecte ses engagements internationaux envers les enfants et communique avec le plus grand nombre de gens possible dans la société canadienne, y compris les enfants et les jeunes. « Je suis pleinement disposée à le faire. »

Le Plan d’action national sera fondé sur Un monde digne des enfants, que l’on peut lire sur le site Web de la sénatrice.

Le gouvernement du Canada croit fermement que la Convention et Un monde digne des enfants défendent avec vigueur le rôle central des parents et des familles dans la préservation des droits des enfants, affirme la sénatrice Pearson. Ces documents renforcent aussi le rôle qu’a l’État, et le devoir qu’ont tous les membres de la société, d’aider les familles à répondre à leurs besoins fondamentaux et à remplir leurs responsabilités. Le gouvernement est très attentif aux besoins spéciaux des familles ayant des enfants handicapés, ajoute t elle.

Un monde digne des enfants a été négocié pendant une période de trois ans par les nations du monde entier. Il renferme un plan d’action, qui comporte quatre thèmes centraux :

· Promouvoir une vie saine.
· Offrir une éducation de qualité.
· Protéger contre la violence et l’exploitation.
· Combattre le VIH et le sida.

Des enjeux spéciaux ont été retenus sous chacun de ces thèmes. Mme Pearson dit avoir hésité à inclure bon nombre de ces enjeux dans la lettre d’appel, parce qu’elle ne voulait pas orienter le processus. L’idée est plutôt de lancer la balle à une vaste population et de voir quelles réponses elle obtient.

Le Plan d’action énumère aussi un certain nombre de mécanismes qui devront être établis si les nations du monde veulent parvenir à améliorer la situation des enfants. Le document mentionne la mise en place de structures visant à protéger et à promouvoir les droits des enfants à l’échelle nationale, le renforcement de la capacité, et des activités de recherche, de surveillance et d’évaluation. Toutes ces structures font ressortir l’importance de l’établissement de partenariats – tant pour les enfants qu’avec eux.

Elle prie instamment les participants de lire Un monde digne des enfants et de prendre le temps « d’imaginer le Canada et le monde tel que vous aimeriez qu’il soit en l’an 2015 ». La date limite des présentations est le 31 janvier 2003. Elle demande aux répondants de dresser une liste de leurs priorités en matière d’action pour le compte des enfants – au Canada ou à l’étranger ou les deux – ainsi qu’une liste de leurs stratégies pour parvenir à leurs fins et, enfin, de mentionner tout sujet de préoccupation émergent.

La première ébauche du Plan d’action national du Canada sera prête à la fin de février 2003 et elle sera affichée sur le site Web. Des consultations sont prévues au printemps. La deuxième ébauche sera préparée en juin 2003 et l’ébauche finale sera rédigée durant l’été. Le plan sera présenté sous sa forme finale aux Nations Unies en décembre 2003.

Le but de ce processus est « de veiller à ce que nous donnions forme à un plan national qui sera solide comme le roc pour les dix années à venir », déclare la sénatrice Pearson.

Elle demande aux participants de distribuer la lettre à d’autres. Elle les prie aussi de répondre le plus brièvement et le plus précisément possible. « N’ayez pas l’impression que vous devez parler au nom du monde entier », dit elle. « Concentrez vous plutôt sur les choses que vous connaissez le plus intimement. »

Elle souligne l’importance de la participation des jeunes à ce processus. Le Canada a été le premier pays à inclure des jeunes dans sa délégation aux Nations Unies. À la fin de la session spéciale, ils étaient plus de 100 pays à inclure des jeunes dans leurs délégations. Cela donne de l’authenticité à l’expérience, dit elle.

Zuhy Saheed, de l’Association canadienne pour l’intégration communautaire, remercie la sénatrice Pearson de ses bonnes paroles. Elle a eu, dit elle, l’occasion de travailler avec la sénatrice et de constater elle même à quel point elle était tenace et déterminée. « Sans elle, il n’y aurait pas de suivi actif au Canada au document Un monde digne des enfants. »

« Nous pouvons utiliser le flambeau que porte la sénatrice Pearson pour aller de l’avant. » De cette façon, les changements nécessaires pourront réellement être examinés, dit elle. Elle conclut en disant : « Merci, sénatrice Pearson, de votre amour envers nos enfants. »

Le 10 décembre

Groupe d’experts : Les enjeux politiques analyses dans l’optique des mesures de soutien communautaires
Introduction : Janis Douglas, Association canadienne pour l’intégration communautaire

Janis Douglas rappelle aux participants que les présentations de la matinée porteront sur les enjeux politiques analysés dans l’optique des mesures de soutien communautaires.

Besoins en matière de mesures de soutien : Sharon Hope Irwin

Sharon Hope Irwin dit s’être rapprochée des enfants handicapés lorsqu’elle a travaillé dans une garderie en Nouvelle Écosse.

Une des familles avec lesquelles elle a continué à travailler est celle de Sean. L’adolescent que l’on voit à l’écran assis dans un fauteuil roulant sur un terrain de golf, dit elle, « pourrait être décrit en fonction de ce qu’il est capable ou incapable de faire ». Toutefois, sa ferveur amicale rendrait davantage justice à ce qu’il est vraiment. Ses parents disent qu’il est un adolescent type : il est parmi les 10 % d’étudiants les plus forts en math de la Nouvelle Écosse et tout ce qu’il veut, c’est un tatouage et un permis de conduire. Son troisième souhait ces jours ci, ajoute t elle, est de devenir un membre junior de son club de golf . « Il est parfaitement capable de mener sa propre vie. »

« Quelles ont été les mesures de soutien qui l’ont aidé à parvenir là où il est? demande t elle. Si les gouvernements étaient plus sensibles aux handicaps, ils rendraient plus courantes au Canada les mesures qu’a prises sa famille. » Ses parents attribuent son succès au fait qu’il a été accepté dans un service de garde inclusif et dans des camps d’été jusqu’à l’âge de 12 ans. Ainsi ont-ils pu conserver leur emploi et militer dès le départ en sa faveur, et lui a-t-il pu acquérir les compétences sociales et cognitives qui l’ont plus tard aidé à faire la transition entre cet univers et le milieu scolaire. D’autres facteurs de succès ont été l’horaire flexible offert aux parents au gouvernement fédéral, la réceptivité du personnel scolaire, les remboursements de taxes, le soutien des collègues et de l’église et les activités de prélèvement de fonds. « C’est une famille très talentueuse et stratégique qui a de la chance. »

« Je suis une mordue des discours du Trône », confesse t elle, en expliquant qu’elle étudie toujours ces discours soigneusement pour voir s’il n’y a pas quelque chose qu’elle pourrait « aller chercher » pour venir en aide aux personnes handicapées et y trouver des possibilités de créer des politiques favorables aux familles, qui soient sensibles aux personnes handicapées – quelque chose comme les congés de répit familial au Québec. Elle donne l’exemple du soutien qu’offre l’assurance emploi et le congé de maternité et parental – une politique qui n’est pas toujours allée de soi. Même si on n’a pas toujours tenu compte des besoins des parents qui ont un enfant obligé de passer la première année de sa vie à l’hôpital, les poursuites devant les tribunaux ont mené plus tard à une amélioration de la politique touchant les familles dont un enfant a un grave problème de santé.

En conclusion, Mme Irwin encourage les participants à continuer à faire valoir le point de vue des personnes handicapées et à penser aux moyens d’insérer leurs revendications dans les politiques.

Tendances sélectives : Programmes et services dans le contexte d’une réforme du système d’éducation Heather-Jane Robertson

Même si les parents pensent rarement aux politiques lorsqu’ils se portent à la défense de leurs enfants, le contexte dans lequel les familles vivent est tributaire des choix politiques, fait remarquer Heather-Jane Robertson.

Mme Robertson lit une lettre envoyée au rédacteur en chef de l’Ottawa Citizen par les parents d’un enfant autiste. Dans cette lettre, les parents expliquent que les récentes coupes dans le budget de l’éducation spécialisée a fait en sorte que trois enfants ayant des besoins spéciaux se sont trouvés « en suspension rotative » parce que le seul accompagnateur qu’il restait dans la classe ne pouvait pas s’occuper des trois enfants en même temps. « Que feriez vous comme parent? » demande t elle. Elle lit une seconde lettre, cette fois de parents faisant remarquer que la qualité de l’enseignement en souffre lorsque dans une salle de classe où il y a trente élèves, dont des enfants qui ont des besoins spéciaux, pour un seul enseignant.

Les gens diraient que le financement est le problème. « Ce n’est pas faux, mais ce problème masque d’autres réformes, d’autres décisions. »

Les politiques sont comparables d’un bout à l’autre du pays, ainsi qu’à celles d’autres pays « avec des degrés variables d’enthousiasme et d’excuses ». De plus en plus, dit elle, le système d’éducation prend pour modèle le monde du commerce, et adopte les notions de compétitivité et de rendement. Il va sans dire que cette tendance subtile et dangereuse renforce les préjugés contre tous les élèves qui sont perçus comme « voraces sur le plan des ressources ». En Ontario seulement, 39 000 enfants attendent d’être évalués pour pouvoir recevoir des services d’éducation spécialisée, et « tant qu’ils ne sont pas comptés, on n’a pas à s’en préoccuper ». Ce qui est encore plus inquiétant est le fait que, lorsque les écoles sont traitées comme des chaînes de montage, il est logique qu’on se débarrasse des produits encombrants, dont, à coup sûr, les enfants handicapés font partie, dit elle.

C’est grâce au dur labeur du mouvement d’intégration que tant d’enseignants, de parents et d’élèves résistent à la solution simple consistant à re-cloisonner les étudiants handicapés. « L’intégration est plus qu’une philosophie, c’est une pratique qui ne peut survivre seulement à l’aide de bonnes intentions. » Elle ne peut pas dépendre simplement de l’héroïsme des enseignants, de la persistance des parents ou de la détermination des élèves.

Soutien mutuel entre les familles : Danny Soucy

La plupart des gens recherchent et trouvent du soutien auprès de ceux qui s’intéressent aux mêmes activités qu’eux, dit Danny Soucy. « C’est différent pour les gens qui ont des enfants handicapés. » Un grand nombre de ces familles vivent refermées sur elles mêmes tout en désirant ardemment entrer en contact avec d’autres qui ont des expériences semblables.

M. Soucy décrit ensuite en quoi consiste le soutien mutuel entre les familles :

Il doit être amusant. Ce doit être un endroit où on peut discuter de problèmes mais aussi s’amuser.

Il doit permettre de faire des alliances avec des gens qui comprennent.

Il doit être administrable et simple.

Il doit être personnalisé, puisque chaque famille est différente des autres.

L’écoute est essentielle.

Pourquoi? dit M. Soucy. « Parce que nous devons survivre! »

Le travail d’équipe est essentiel – faire équipe avec d’autres groupes et utiliser leurs outils et leurs forces.

Des occasions doivent être créées grâce à ce réseau.

Le financement est nécessaire pour soutenir nos efforts de coordination et pour aider d’autres groupes à comprendre nos besoins. Ce doit être de l’argent neuf et non de l’argent qu’on enlève à d’autres groupes.

Le soutien mutuel peut aider à tenir les gouvernements responsables de leurs actes, « si notre réseau s’étend d’un océan à l’autre, si on parvient à se faire suffisamment entendre. »

Nous devons entrer en contact avec plus de gens, pour que nos autres réseaux comprennent que nous existons.

Le soutien mutuel doit être invitant et nous mettre à l’aise.

Le rire est essentiel, car il peut aider à résoudre de nombreux problèmes.

Pourquoi? Parce que notre société a besoin que nous soyons forts et que nous élevions des enfants forts, parce que nous devons tous devenir des gens qui acceptent les autres pour ce qu’ils sont et non pour ce qu’ils peuvent ou ne peuvent pas faire.

Par-dessus tout, le soutien mutuel doit être simple, dit il, et non donner plus de travail ou de stress aux familles. M. Soucy invite les participants à visiter le site Web www.family-voice.com

L’intégration communautaire : Un programme d’innovation sociale? Michael Bach

« Où devrions-nous nous diriger »? demande tout d’abord Michael Bach. La réponse, dit il, est « vers une politique fédérale-provinciale-territoriale ». Il faut mettre en place une stratégie politique et sociale si l’on veut faire avancer la cause des personnes handicapées sur l’échiquier politique.

M. Bach souligne un certain nombre d’éléments qui sont requis pour une « architecture politique » favorable aux enfants handicapés et à leurs familles. Le premier est une vision large. Elle a déjà été négociée, jusqu’à un certain point, dit il en faisant référence à Unisson, le Programme d’action national pour les enfants, Le savoir, clé de notre avenir et la Stratégie d’innovation. Il attire l’attention des participants sur le danger associé à la recherche de la connaissance au sein des gouvernements. « Se concentrer sur certaines formes de connaissance – faire en sorte que certains acteurs dominent la scène – peut mener à laisser de côté les enfants handicapés. »

Le second élément mentionné par M. Bach est celui des composantes de base : l’apprentissage, le soutien, le revenu et l’emploi. En troisième lieu, il doit y avoir un investissement dans les personnes, les familles et les collectivités. M. Bach présente une grille, une « carte » comportant des composantes de base et des cibles et illustrant les domaines où un travail est possible. À l’instar de Mme Irwin, il souligne l’importance de travailler au respect des engagements pris dans les discours du Trône. Il encourage les participants à porter attention à l’engagement pris à l’égard de mesures spéciales pour les enfants atteints de handicaps « graves » dans les familles à faible revenu, et à l’égard des congés à offrir pour des raisons familiales lorsqu’un membre de la famille est atteint d’une maladie grave ou est mourant.

Pour obtenir du gouvernement qu’il honore ses engagements, il est essentiel, selon M. Bach, de travailler à l’avancement de tous les éléments sur la « carte » et d’élaborer une stratégie communautaire axée sur six domaines clés :

· Un soutien mutuel et du réseautage entre les familles.
· Des propositions claires en ce qui concerne les politiques.
· Des coalitions qui contribueront à faire progresser divers dossiers.
· Une stratégie de transition à l’égard des services offerts aux enfants.
· Des réseaux fondés sur le savoir.
· Une campagne de solidarité publique.

Questions et discussion

· Un participant demande à M. Bach quelles possibilités il voit dans le plan d’action lancé le soir précédent par la sénatrice Pearson pour mettre en œuvre l’idée de coordination dont il a parlé. « La sénatrice Pearson a créé la possibilité, nous devons créer le moyen, répond il. Nous devons trouver une façon, un moyen sûr, de dire au gouvernement ce que veut notre société. » Il encourage les participants à tirer profit de cette occasion qui leur est offerte et les invite à une réunion à la fin de la Table ronde pour en discuter plus longuement.

· Un autre participant fait remarquer que la notion d’intégration a été acceptée par les provinces au sens où, à l’exception du Québec, celles-ci l’ont utilisée pour effectuer des coupes dans le domaine de l’éducation spécialisée. Mme Robertson répond qu’elle utilise le terme « ségrégation » ou « cloisonnement » plutôt que le terme « exclusion ». Lorsqu’ils ont fait la promotion de l’intégration scolaire en 1985, ajoute t elle, il était clair qu’il fallait offrir du soutien.
· En réponse à une remarque sur la nécessité d’élaborer une politique nationale en matière d’éducation afin de progresser, M. Bach admet qu’aucun « pas de géant » n’a été fait jusqu’à présent. Il ajoute que tout ce qu’on peut espérer, c’est de trouver des ministres de l’Éducation qui soient ouverts à cette idée et des lieux où tenir un dialogue national sur l’éducation.


Comptes rendus des discussions en petits groupes
La détermination d’options politiques collectives
Animatrice : Cynthia Taylor

Après avoir fait faire aux participants un exercice d’établissement de priorités, Cynthia Taylor leur demande de déterminer l’obstacle principal qui les empêcherait d’agir ou, au contraire, l’occasion qui les inciterait à l’action. Chaque action servirait à surmonter un obstacle (ou à tirer profit d’une occasion). Elle demande également aux participants qui devrait agir, ce qui devrait être fait exactement et quels sont les résultats escomptés.

Domaines d’action prioritaires suggérés et résultats

Le représentant du premier groupe dit qu’eux chercheraient à promouvoir une culture de droits et d’intégration. Ils établiraient un plan de communication fondé sur ces droits à l’intention des personnes qui ont le moins d’expérience et de connaissances à propos des enfants handicapés. Ce serait une excellente occasion de promouvoir la collaboration et la coopération, dit il. L’ANE pourrait prendre les devants et inviter les collectivités à y participer. Il serait possible d’utiliser le Web pour diffuser de l’information sur les enjeux auxquels font face les parents qui ont des enfants handicapés et sur les ressources dont ils ont besoin.

Il faudrait créer un forum d’action pour les enfants handicapés, qui permettrait aux gens de se réunir pour discuter de la question. Un obstacle, toutefois, est l’attitude des premiers ministres provinciaux. Il faut une participation plus active dans les processus politiques au Canada pour protéger les intérêts des enfants handicapés et de leurs familles et pour communiquer ces intérêts à la population en général. Le résultat de cette action serait un engagement accru de la part des premiers ministres et une possibilité de créer des liens entre les secteurs pour leur permettre d’échanger à propos de leur expérience et de déterminer des enjeux. La pression politique pourrait favoriser la création de nouvelles politiques et le choix des priorités, dit elle, et l’on pourrait trouver des façons de réaliser des objectifs et de faire fructifier les meilleures pratiques.

Une recherche permanente et une collecte de données sont requises, et ces données doivent se traduire en actes, déclare la représentante suivante. Ceci est particulièrement crucial dans les collectivités rurales, nordiques et isolées. Il y a une indifférence à l’égard de ces collectivités, et leurs besoins en matière de données ne sont pas comblés (par exemple, l’EPLA n’a pas inclus le Nord). Les régions urbaines et non urbaines et tous les paliers de gouvernement devraient travailler au renforcement de la capacité et à l’échange de connaissances. En adoptant un processus à multiples intervenants, ceux ci peuvent être davantage assurés que la question va demeurer à l’ordre du jour. Toute recherche devrait directement mener à des avantages à court et à long terme pour les collectivités isolées ainsi qu’à l’élaboration de politiques par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. « Nous devons faire inclure le Nord dans l’EPLA, et toutes les recherches devraient avoir un sens dans l’immédiat et dans la pratique pour les collectivités. »

Il doit y avoir une intégration des politiques afin d’assurer un accès plus facile aux parents d’enfants handicapés, déclare la personne suivante. Le temps est venu de faire fructifier un certain nombre de projets en cours, y compris le Rapport Romanow, Un monde digne des enfants et le discours du Trône. L’ANE peut diriger et faciliter ce processus en mobilisant les gens et en écrivant des lettres aux politiciens.

Les réseaux familiaux doivent être financés ainsi que la création d’un plan stratégique pour encourager le leadership concernant les enjeux auxquels font face les familles ayant des enfants handicapés. Il y a un obstacle à ceci, et c’est la contrainte financière et territoriale au sein des organismes communautaires de prestation de services. Le plan d’action national de la sénatrice Pearson peut servir de tremplin pour mobiliser les familles, bâtir des alliances et encourager le leadership.

Les groupes peuvent travailler avec le Sous comité sur la condition des personnes handicapées pour encourager l’action politique concernant l’élaboration de politiques. L’ANE peut continuer à être en contact avec le Sous-comité afin de soulever les enjeux auxquels font face les familles ayant des enfants handicapés. Il sera aussi important d’obtenir le financement nécessaire afin d’influencer le Sous comité en ce qui concerne les pratiques exemplaires à adopter, par exemple. Le Sous comité devrait se voir accorder le statut de comité, ce qui rehausserait l’importance de cette question et l’aiderait à obtenir le financement nécessaire pour s’attaquer à un enjeu d’une telle ampleur. Il faut qu’il y ait davantage de coordination au niveau communautaire pour parvenir à nos fins. Il faut des ressources pour faire valoir les coûts réels et pour établir des priorités d’action.

Il est impératif de faire front commun pour défendre le point de vue des familles, déclare la personne suivante. Il sera aussi nécessaire de veiller à ce que l’organisation et l’infrastructure pour y parvenir soient mises en place. Des organisations comme le Family Network of Ontario peuvent servir à renforcer notre message collectif. En bout de ligne, il faudrait un réseau familial pancanadien pour mettre le point de vue des familles au devant de la scène.

Le langage – c’est-à-dire la façon dont la société parle de certaines questions – est d’une importance capitale parce qu’il module la façon dont les gens perçoivent les enjeux. Tout le monde doit être appelé à user de vigilance afin d’utiliser un langage qui respecte toujours la valeur et la dignité des personnes handicapées. Une façon d’y parvenir serait de mettre en commun les politiques langagières que de nombreux organismes (par exemple, l’Association canadienne de la dystrophie musculaire) ont déjà élaborées. Pour produire un changement, il faut pouvoir mettre « un visage » sur les différents handicaps.

Pour atteindre les objectifs du Plan d’action national concernant les enjeux en matière de handicaps, il faudrait former un groupe de travail qui se pencherait sur ces enjeux et qui comprendrait des représentants des divers organismes existants, y compris l’ANE et l’Association canadienne pour l’intégration communautaire (ACIC). Les jeunes devraient être inclus. Ce groupe devrait avoir pour but d’examiner la prise de décision dans l’optique des handicaps en vue de parvenir à l’élaboration de plans d’action et de politiques. Cette information pourrait être distribuée par l’entremise du Web aux partenaires de l’ANE. En outre, il y aurait lieu de concevoir un ouvrage afin de diffuser la connaissance au niveau communautaire.

Il faudrait élaborer un programme national d’éducation et trouver un champion pour soutenir cette cause. L’Alliance nationale pour les enfants pourrait prôner l’adoption de ce programme afin de fournir quelque chose de concret sur le plan de l’éducation nationale aux enfants handicapés.

Il faudrait bâtir une vision commune qui respecte les compétences, les forces et les expériences différentes de chacun dans la discussion, déclare la personne suivante. La création d’un groupe de planification pourrait faciliter l’élaboration de cette vision commune.

Il faudrait sensibiliser les gens à l’horreur de la violation des droits des enfants handicapés et créer un sentiment d’indignation à ce sujet parmi la population canadienne. Cela mènerait à la solidarité et à l’action, dit elle. Pour surmonter l’obstacle de la stigmatisation auquel font face les personnes handicapées, l’ANE pourrait faire appel à de nombreux groupes différents, y compris les écoles, les médias, les gouvernements et les personnes handicapées dans le but de provoquer un changement d’attitude. Il est important de faire en sorte que les gens entendent parler de témoignages personnels positifs. Il est également important de bâtir des liens entre les familles et de passer d’un modèle médical à un modèle de droits de la personne (par exemple, dans les écoles de médecine). On pourrait y parvenir en lançant une campagne de sensibilisation publique axée sur des témoignages. Le résultat de cette action serait une plus grande appréciation de la valeur de chaque personne et la reconnaissance de ses droits intrinsèques.

La personne suivante souligne la nécessité de bâtir une coalition et d’encourager l’établissement de réseaux. Un des obstacles est le fait que le Canada est un pays très vaste. Ce groupe devra veiller à faire en sorte que toutes les actions individuelles soient fondées sur le principe des droits. Le réseautage à l'avenir doit faire appel à des organisations de la base communautaire de façon à ce qu’il y ait une représentation à tous les niveaux pour les familles ayant des enfants handicapés.

Il sera important de soutenir la création d’un réseau national pour les familles, déclare la représentante suivante. Il faut qu’il y ait un forum grâce auquel pourront s’exprimer les familles des enfants handicapés de façon à ce qu’elles puissent découvrir et mettre en commun leur expertise sur des questions importantes. L'information est requise aux niveaux local, régional et national. Les instruments élaborés par l’Institut Roeher peuvent être utilisés pour donner plus de poids aux personnes handicapées dans les prises de décision.

Presque tout ce dont le groupe suivant a discuté a déjà été mentionné par les autres groupes, déclare la porte parole. Il faut qu’il y ait un soutien – à la fois sur le plan des finances et des attitudes – à l’égard d’un réseautage entre les familles, et un engagement de la part de tous les organismes à réellement écouter les familles. Les organismes doivent fonder leur action sur des valeurs qui ne soient pas associées à un champion qui pourrait quitter l’organisme. Les réseaux familiaux doivent être nourris et habilités de façon à ce qu’ils puissent conserver leur autonomie et continuer à prospérer même si le financement est dissous.

Le dernier groupe à prendre la parole soutient aussi la création d’un forum qui continuera le réseautage au niveau national. Un obstacle auquel font face les Canadiens est celui de la distance; toutefois, l’ANE peut servir de véhicule à la discussion. Il est important de créer un système central qui fera en sorte que l’éventail le plus vaste possible d’opinions puisse se faire entendre. Un site Web pourrait être utilisé pour diffuser cette information et pour faire fonction de système d’information centralisé.

Questions et discussion

· Un participant demande s’il y a une lueur d’espoir à laquelle on pourrait se rattacher. M. Bach répond qu’il fait partie d’un groupe de travail qui créera une série de sommets régionaux et provinciaux afin de cerner les principaux enjeux en matière d’éducation. Le but est de tenir un sommet national dans un an et demi. Les membres de ce groupe ne devraient pas perdre de vue leur sentiment viscéral d’indignation, déclare un autre intervenant.

· La situation à laquelle font face les familles biparentales qui ont un enfant handicapé ainsi que d’autres enfants ne devrait pas être oubliée, déclare un participant. Inévitablement, un des parents assume la responsabilité de l’enfant handicapé presque au détriment des autres enfants. Les sondages du STTP ont examiné l’effet de ce phénomène sur les frères et sœurs, déclare un des membres du groupe d’experts.

· Un participant demande ce que l’ANE peut faire pour les parents qui sont de nouveaux arrivants au Canada et qui ne sont pas nécessairement au courant de leurs droits. L’ANE regroupe environ 50 organisations nationales, explique un autre participant; ce n’est pas un organisme comme tel, mais plutôt un collectif.

· « Je suis emballé d’entendre les gens parler de cette question », déclare un autre participant. Les nouveaux immigrants qui sont parents d’enfants handicapés ne sont souvent pas au courant des services et des programmes auxquels ils ont droit. En fait, ils sont portés à hésiter à faire appel à ces services de peur que leur statut ne change en conséquence. Les gens, autant les immigrants que les non immigrants, ont tendance à voir d’un mauvais œil le fait d’accepter des enfants handicapés au Canada. Il faut sensibiliser tous les groupes et toutes les collectivités à cette question.

Plénière finale

Résumé de la discussion : Pauline Mantha, Troubles d’apprentissage - Association canadienne

Selon Pauline Mantha, une des plus grandes forces de l’ANE est sa capacité de regrouper un grand nombre d’intervenants afin de cerner les enjeux liés aux enfants et d’en discuter. Sa tâche est maintenant d’analyser les domaines d’action présentés par les petits groupes. Elle résume sous huit thèmes la séance du matin.

· Action sociale et sensibilisation : Les enfants handicapés devraient toujours avoir leur place dans les programmes politiques gouvernementaux, et ces programmes devraient être abordés « dans l’optique des enfants handicapés ». Les besoins particuliers de ce groupe doivent être reconnus et un sentiment d’indignation doit être créé parmi la population canadienne sur cette question. En bout de ligne, il faut encourager l’intégration et le décloisonnement. Il faut qu’il soit plus facile pour tout le monde d’avoir accès aux services nécessaires.

· Possibilités : Il y a beaucoup de possibilités qui existent de promouvoir le statut de citoyen et les droits en ce qui concerne les enfants handicapés et leurs familles.

· Partenariats et soutien communautaire : Les partenariats – tant horizontaux que verticaux – sont requis à tous les niveaux, y compris au niveau de la base communautaire et des gouvernements provinciaux-territoriaux et fédéral. Ils peuvent être utilisés comme véhicules pour la mise en place d’un solide plan d’action en matière de politiques.

· Éducation : Il faut un programme d’éducation national qui soutienne fortement la mise en place d’une politique et d’un système inclusifs en matière d’éducation. Il faut aussi accroître le financement.

· Soutien des réseaux familiaux : Les réseaux familiaux ont besoin de soutien parce qu’ils jouent un rôle capital pour venir en aide aux enfants handicapés. Il faut concevoir un mécanisme pour encourager le leadership dans ces réseaux.

· Recherche et collecte de données : La recherche et la collecte de données aideront à lancer une action politique concernant les droits, l’éducation et les réseaux familiaux.

· Financement et soutien du revenu : Il faut lancer un message clair à propos de l’importance cruciale, pour soutenir les familles, de leur offrir des choses comme des congés payés et des arrangements de travail flexibles.

· Responsabilisation : Il faut accroître la responsabilisation à tous les niveaux. Un cadre de responsabilisation – et les outils de mesure associés – doit refléter les besoins particuliers des enfants handicapés et de leurs familles.

Message de l’honorable Jane Stewart, ministre de Développement des ressources humaines Canada

Janis Douglas lit un message de l’honorable Jane Stewart, qui a été incapable de venir à la réunion. Dans son message, la ministre Stewart remercie le groupe de l’invitation qu’il lui a lancée de prendre part à cette table ronde et dit qu’elle accorde de l’importance au travail qui est fait en vue d’améliorer la vie des enfants et des jeunes au Canada. Si le bien être est assuré durant les premières années, les assises sont jetées pour qu’il le soit plus tard dans la vie, dit elle.

La ministre Stewart se dit aussi encouragée par certains événements récents, y compris le discours du Trône de septembre 2002, qui comporte un engagement ferme à accroître l’accès à l’apprentissage en bas âge et à assurer des services de garde appropriés et de qualité aux familles à faible revenu. Ce discours comportait aussi un engagement à allouer des ressources aux enfants atteints d’un grave handicap. Tout le monde peut se donner la main pour faire du Canada un pays plus fort, conclut elle.

Conférencière invitée : L’honorable Ethel Blondin-Andrew, députée, secrétaire d’État (enfance et jeunesse)

Janis Douglas présente l’honorable Ethel Blondin-Andrew, en faisant remarquer qu’elle est la première personne autochtone à être élue à la Chambre des communes. Mme Blondin-Andrew continue à se faire la porte parole des peuples autochtones, des enfants, des jeunes et des personnes handicapées.

Mme Blondin-Andrew remercie le groupe de l’avoir invitée à prendre la parole et de se consacrer à ce point à des enjeux aussi exigeants. Elle déclare que les enfants handicapés sont une priorité pour le gouvernement du Canada ainsi que pour elle personnellement. Elle a eu l’honneur d’annoncer l’attribution d’une somme de 320 millions de dollars au développement de la petite enfance qui permettra, entre autres, d’allouer des fonds à l’éducation des enfants ayant des besoins spéciaux. Un excellent travail a été effectué dans de nombreux domaines (par exemple, le syndrome d’alcoolisme fœtal); toutefois, il faut continuer à sensibiliser la population si l’on veut poursuivre dans la voie du progrès.

Elle se dit encouragée de voir des groupes provenant de différents milieux se réunir dans un but commun. Elle applaudit l’ANE d’avoir organisé cette impressionnante table ronde.

Pendant des années, les enfants sont allés en classe sans obtenir d’aide, et les familles se sont débattues sans avoir le soutien nécessaire. Cette situation change aujourd’hui. Le potentiel que nous avons ensemble de faire bouger les choses est énorme.

Mme Blondin-Andrew dit qu’elle lira avec grand intérêt le rapport de la conférence et qu’elle a pris note des huit points soulevés plus tôt par Pauline Mantha. Cette information lui sera utile dans son travail à venir, dit elle. Le gouvernement du Canada est résolu à travailler avec ses partenaires en vue d’assurer l’intégration complète des enfants handicapés et de leurs familles.

Le discours du Trône de septembre 2002 comporte un engagement à éliminer les obstacles au travail et à l’éducation et à fournir un soutien aux familles qui ont des enfants gravement handicapés. Ces familles travaillent toute la journée, jour après jour, parfois sans avoir accès à des soins de relève. Elles font face à de la fatigue, de la frustration et des conflits. Les êtres humains ont besoin de repos et de ressourcement.

Le gouvernement du Canada est résolu à faire en sorte que tous les enfants partent du bon pied dans la vie, déclare Mme Blondin-Andrew. Il y a eu une augmentation dans le montant de la prestation nationale pour enfants au cours des quatre dernières années. Cela a réduit la pauvreté parce que le financement va directement aux familles.

La prévention et l’intervention précoce font partie intégrante de toutes les formes d’aide que fournit le gouvernement, dit elle. Une augmentation de l’accès à l’apprentissage en bas âge et à des services de garde de qualité est essentielle. Une partie des 320 millions de dollars que s’est engagé à verser le gouvernement sera utilisée à cette fin.

Le gouvernement a aussi mis en place des mesures pour aider les familles à faible revenu qui ont des enfants gravement handicapés. Un enfant handicapé sur trois vit dans une famille dont le revenu se situe en deçà du seuil de la pauvreté. Le gouvernement travaillera avec ses partenaires afin de veiller à ce que les familles qui sont dans le besoin reçoivent le soutien qu’il leur faut. Le gouvernement du Canada prendra des mesures nouvelles pour faire progresser la cause des enfants handicapés. Dans les coupes récentes effectuées par le gouvernement, deux secteurs ont été épargnés : les enfants et les peuples autochtones. Ce gouvernement continue à être fortement axé sur la société civile, déclare t elle.

Un défi auquel fait face le gouvernement est l’absence de données fiables pour l’aider à comprendre exactement qui sont ces enfants. Les données de l’EPLA commencent tout juste à être accessibles.

Mme Blondin-Andrew est heureuse du partenariat que représente l’ANE. « Nous pouvons accomplir un travail important ensemble », dit elle. Elle félicite le groupe de son dévouement, de sa ténacité et de sa détermination à accorder de la valeur à chaque enfant et à son potentiel individuel. Elle ajoute qu’il ne faut pas faire l’erreur d’oublier les enfants qui vivent dans les collectivités éloignées, nordiques et isolées. « Le succès viendra de la base », dit elle.

Mme Douglas remercie Mme Blondin-Andrew de s’être jointe à la Table ronde. « Nous nous sommes tous réunis pour centrer notre attention sur les enjeux politiques vus dans l’optique des enfants handicapés et de leurs familles. »

Levée de la séance : Dianne Bascombe, Regroupement des organisations nationales bénévoles et Alliance nationale pour les enfants

Dianne Bascombe remercie les participants d’avoir stimulé et inspiré l’ANE. « Ce sont vos témoignages qui nous soutiennent dans notre travail quotidien. » Elle informe le groupe que l’ANE comprend 51 organisations nationales qui représentent un éventail de groupes multidisciplinaires. Ces organisations se composent d’enfants et de familles avec lesquels elles travaillent.

Le défi consiste à mener une action sociale en vue de faire bouger les choses sur le plan politique. Mme Bascombe affirme que l’ANE a écouté ce que les participants avaient à dire lorsqu’ils ont parlé de la nécessité de combler les lacunes dans les données et de revendiquer le droit des collectivités rurales, nordiques et isolées de faire entendre leur voix. L’ANE va travailler plus fort afin d’intégrer l’optique des personnes handicapées dans son travail politique, soutient elle. L’Alliance examinera toutes les politiques afin de voir leur incidence sur les enfants handicapés et leurs familles et elle cherchera à déterminer quelles sont les options quant aux politiques précises à mettre en place.

Le Plan d’action national peut être utilisé pour accélérer l’adoption de ces politiques et abolir le cloisonnement, dit elle. La Convention des Nations Unies relative aux droits de l’enfant et le Programme d’action national pour les enfants peuvent aussi servir à orienter le travail qu’effectue l’ANE.

Mme Bascombe déclare que l’ANE travaillera aussi en plus étroite collaboration avec le Sous comité sur la condition des personnes handicapées. Elle ajoute que l’idée d’élever ce sous comité au rang de comité est intéressante.

L’ANE cherchera aussi davantage d’occasions d’établir un lien avec les organisations de la base et travaillera à l’unisson avec elles pour établir un réseau familial pancanadien. Les composantes de base sont là, dit elle, mais elles pourraient être renforcées en donnant davantage de poids aux familles.

Un forum sur le Web destiné au réseautage national est une bonne idée, selon elle. C’est quelque chose que l’ANE pourrait rendre possible. Les idées à propos d’une campagne de sensibilisation publique étaient aussi très intéressantes. L’ANE, dit elle, cherchera à élaborer une approche fondée sur les droits en matière de prestation de services et de travail politique et améliorera la façon dont elle communique ainsi que le langage qu’elle utilise.

Elle ajoute que le groupe a mis l’ANE au défi de donner la parole aux familles, aux jeunes, aux enfants et aux enfants handicapés et que l’Alliance continuera à être attentive à ce besoin.